Com apenas oito meses de vida, bebê Julia Silva Queiroz foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) do tipo 1. Filha da manicure Ellen Silva e do funileiro Johny Queiroz, a bebê, que hoje tem 1 ano e dois meses, já encara uma rotina cheia de tratamentos difíceis.
A família de Julinha luta para arrecadar R$ 12 milhões para comprar o Zolgensma, também conhecido como o ‘remédio mais caro do mundo’, que a pequena deve tomar antes de completar 2 anos de idade. Nos últimos dias, a campanha conseguiu um forte aliado: Pelé.
Campanha #JuntosporJulinha
A campanha #JuntosporJulinha está rifando, a partir de hoje, uma camisa do Santos autografada por ninguém menos do que Pelé bem no dia do aniversário de 80 anos do Atleta do Século. Para participar e concorrer ao uniforme, basta entrar no site do sorteio e comprar pelo menos um número da rifa, que custa R$ 15. O resultado será divulgado em 12 de dezembro. As chances de ganhar a camisa assinada pelo Rei do Futebol aumentam de acordo com a quantidade de tíquetes que o participante comprar.
A camisa chegou na família de Julinha através de uma corrente do bem. O jornalista Frank Fortes, produtor a apresentador da Rádio Massa FM, de São Paulo, recebeu o uniforme autografado e entrou em contato com os voluntários da campanha.
“Eles disseram que gostariam de doar para a Julia, para usarmos como preferíssemos. Pesquisando outras campanhas similares, notamos que diversas fizeram rifas de camisas de futebol, autografadas ou não. Foi então que resolvemos aproveitar o aniversário de 80 anos do Rei do Futebol, nesta sexta (23), para rifar a peça e tentar aumentar nossa arrecadação”, explicou Ellen Silva, mãe de Julinha.
AME
A AME é uma doença neuromuscular, que causa graves problemas no bebê em velocidade impressionada. Atualmente, Julinha tem dificuldade para engolir a própria saliva e usa um sugador 24 horas por dia. Além disso, a pequena já perdeu a capacidade de deglutir e necessita de um ventilador mecânico para auxiliar a sua respiração, principalmente durante o sono.
A bebê já recebeu doses do Spinraza, remédio que ajuda a diminuir os problemas causados pela doença. Apesar disso, o Zolgensma é realmente a esperança da família, já que a droga pode ser tomado em dose única e combate totalmente a AME. Até o momento, Julinha conseguiu cerca de R$ 170 mil e tem nove meses para alcançar os R$ 12 milhões.
“Mesmo com a pandemia, conseguimos que ela tomasse as quatro doses do Spinraza, como era necessário neste ano. Nos primeiros meses de confinamento, algumas terapias presenciais foram temporariamente suspensas ou convertidas em atendimentos virtuais. Agora, com a situação relativa à Covid-19 um pouco menos problemática, todas as terapias estão sendo feitas normalmente. Outro foco nosso, neste momento, é a campanha de arrecadação, para levantarmos os recursos milionários necessários para a compra do Zolgensma, nossa principal esperança para que o quadro da Julia se torne melhor e mais favorável a uma vida com mais qualidade”, contou Ellen.
Veja também: Portal Maloca – Mundo do futebol reverencia e parabeniza Pelé: “Incomparável”
Fonte: UOL
Foto: Reprodução/Instagram (UOL)
